 |
| Benedicte og lillesøster Aurora. |
Jeg har en god venninne som jeg er veldig stolt av. Hun er en ung mamma, 26,5 år snart, og har to barn. For cirka 2 år og 7 måneder siden fødte hun benedicte, et barn med alvorlig hjertefeil (HVHS). I løpet av kort tid har mor, far og datter opplevd mange sterke opplevelser. Opplevelser som jeg ikke unner noen. Jeg synes alle som får barn burde få friske og sunne barn. Slik er det dessverre ikke. tross dette fikk det unge paret et barn til for cirka 9 måneder siden, og Benedicte fikk seg en frisk lillesøster.
Det venninnen min og hennes familie har gått gjennom viser bare hvor sterk og god mor hun er, og hvor styrket de er sammen. Og den styrken de har deler hun med oss. Det gir meg styrke for de simple ting jeg opplever. Dette er en helt utrolig familie, da spesielt mor og datter.
Kjempestolt av deg LinnC!!!
Les: Hjertemor 1 og Hjertemor 2
Dette skrev den unge mor nylig:
"Det er vel på tide med en liten oppdatering nå. Vi har vært på riksen i snart fire uker og mye har skjedd. Jeg skal fortelle litt i korte trekk, så får jeg heller skrive et mer utfyllende innlegg når vi har kommet hjem og jeg har fått tenkt over hva vi egentlig har gått igjennom. Dette er tøft og jeg har hverken tid eller anledning til noe sammenbrudd nå, så jeg må bare ta litt etter litt.
Vi kom til Oslo 12. mars. Norwood stage 3 ble utført 14. mars. Selve operasjonen gikk bra og leger, kirurger og sykepleiere har sagt at Benedicte er den pasienten som har sett best ut etter denne operasjonen. I et par dager hadde hun faktisk 100 i oksygenmetning. Det kan jo ikke bli bedre! Selv ligger jeg på 97-98. Britt sa at metningen kom til å bli lavere og at hun kom snart til å få en del væske i kroppen. Britt er spesialist på hjertefeilen til Benedicte, så når metningen falt og hun begynte å danne væske, så var vi ikke overrasket.
Noen "hypoplaster" (barn med Benedictes hjertefeil) danner lite væske og noen danner mye. Benedicte hører til den siste gruppen. De har lagt inn dren som de tapper ut væske fra. Disse drenene går ofte tett og da må de byttes ut. Noen ganger ligger drenene feil og de må flyttes litt på. Hver gang de går tett eller må flyttes på, så må Benedicte i narkose. I løpet av 26 dager har hun vært i narkose seks ganger. Dette er en enorm påkjenning for oss som foreldre. Jeg og Kent blir med henne inn på operasjonsstua annenhver gang og blir der til hun sovner.
Det er like forferdelig hver gang. Men det er verst for Benedicte. Hun har gjort dette så mange ganger nå at hun vet hva som skal skje når vi nærmer oss operasjonsstua. Hun vil ikke. Det er grusomt å trøste og tørke tårer på den lille jenta som er så redd. Jeg holder tilbake mine egne tårer. Ikke før medisinene fungerer og hun sovner tør jeg slippe tårene løs. Så er det bare å vente. Og vente. Og vente. Helt til telefonen ringer og legene sier at inngrepet er over og vi kan få se henne.
Hun danner fortsatt mye væske. Ingen kan si hvor lang tid det vil ta før kroppen hennes "godkjenner" det som har skjedd og slutter å danne væske. det eneste de kan gjøre er å tappe væsken og vi kan bare vente. I neste uke skal de prøve noe nytt. De skal utføre en katetrisering med kontrastvæske og se om hun har blodpropp et eller annet sted. Det kan isåfall være grunnen til at hun har så mye væske. Jeg håper ihvertfall at de finner ut av dette snart.
Vi vil hjem".
Etter at dette ble skrevet har jeg vært på besøk på rikshospitalet. Lille Benedicte lå da i narkose i respirator og pustet ikke selv. Hun hadde tidligere blitt funnet blodpropp på og får meget blodfortynnende for å løse opp, med tid vil andre årer i kroppen hennes erstatte funksjonen til den åren som var blitt proppet.
Det er mye å ta inn når det gjelder vesle Benedicte og hennes situasjon, jeg ble ganske forvirret bare under mitt korte besøk, så jeg kan bare forestille meg hvordan foreldrene har det. Det som er betryggende er at Benedicte er i de beste hender.
Dette er hverdagen nå for en ung familie som egentlig skulle vært i sitt nye hjem langt oppe i nord. De har nylig kjøpt seg hus og fått barnehageplass. De har familie -og vennenettverk der de bor og skulle egentlig levd sitt livs gladeste dager. Istedet for er de på rikshospitalet alle fire, der eldstejenta kjemper sitt livs kamp.
Dere er en tøff liten familie, håper tiden kommer snart der dere bare kan nyte livet og slappe av, det fortjener dere virkelig!! Jeg er utrolig stolt av dere alle fire, dere er fightere, særlig Benedicte, og jeg synes det er veldig bra av deg LinnC og dele deres historie. Historien sier mye om hvordan livet kan være, og det kan være til hjelp for andre.
Løvv U guys!!!
Det venninnen min og hennes familie har gått gjennom viser bare hvor sterk og god mor hun er, og hvor styrket de er sammen. Og den styrken de har deler hun med oss. Det gir meg styrke for de simple ting jeg opplever. Dette er en helt utrolig familie, da spesielt mor og datter.
Kjempestolt av deg LinnC!!!
Les: Hjertemor 1 og Hjertemor 2
Dette skrev den unge mor nylig:
"Det er vel på tide med en liten oppdatering nå. Vi har vært på riksen i snart fire uker og mye har skjedd. Jeg skal fortelle litt i korte trekk, så får jeg heller skrive et mer utfyllende innlegg når vi har kommet hjem og jeg har fått tenkt over hva vi egentlig har gått igjennom. Dette er tøft og jeg har hverken tid eller anledning til noe sammenbrudd nå, så jeg må bare ta litt etter litt.
Vi kom til Oslo 12. mars. Norwood stage 3 ble utført 14. mars. Selve operasjonen gikk bra og leger, kirurger og sykepleiere har sagt at Benedicte er den pasienten som har sett best ut etter denne operasjonen. I et par dager hadde hun faktisk 100 i oksygenmetning. Det kan jo ikke bli bedre! Selv ligger jeg på 97-98. Britt sa at metningen kom til å bli lavere og at hun kom snart til å få en del væske i kroppen. Britt er spesialist på hjertefeilen til Benedicte, så når metningen falt og hun begynte å danne væske, så var vi ikke overrasket.
Noen "hypoplaster" (barn med Benedictes hjertefeil) danner lite væske og noen danner mye. Benedicte hører til den siste gruppen. De har lagt inn dren som de tapper ut væske fra. Disse drenene går ofte tett og da må de byttes ut. Noen ganger ligger drenene feil og de må flyttes litt på. Hver gang de går tett eller må flyttes på, så må Benedicte i narkose. I løpet av 26 dager har hun vært i narkose seks ganger. Dette er en enorm påkjenning for oss som foreldre. Jeg og Kent blir med henne inn på operasjonsstua annenhver gang og blir der til hun sovner.
Det er like forferdelig hver gang. Men det er verst for Benedicte. Hun har gjort dette så mange ganger nå at hun vet hva som skal skje når vi nærmer oss operasjonsstua. Hun vil ikke. Det er grusomt å trøste og tørke tårer på den lille jenta som er så redd. Jeg holder tilbake mine egne tårer. Ikke før medisinene fungerer og hun sovner tør jeg slippe tårene løs. Så er det bare å vente. Og vente. Og vente. Helt til telefonen ringer og legene sier at inngrepet er over og vi kan få se henne.
Hun danner fortsatt mye væske. Ingen kan si hvor lang tid det vil ta før kroppen hennes "godkjenner" det som har skjedd og slutter å danne væske. det eneste de kan gjøre er å tappe væsken og vi kan bare vente. I neste uke skal de prøve noe nytt. De skal utføre en katetrisering med kontrastvæske og se om hun har blodpropp et eller annet sted. Det kan isåfall være grunnen til at hun har så mye væske. Jeg håper ihvertfall at de finner ut av dette snart.
Vi vil hjem".
Etter at dette ble skrevet har jeg vært på besøk på rikshospitalet. Lille Benedicte lå da i narkose i respirator og pustet ikke selv. Hun hadde tidligere blitt funnet blodpropp på og får meget blodfortynnende for å løse opp, med tid vil andre årer i kroppen hennes erstatte funksjonen til den åren som var blitt proppet.
Det er mye å ta inn når det gjelder vesle Benedicte og hennes situasjon, jeg ble ganske forvirret bare under mitt korte besøk, så jeg kan bare forestille meg hvordan foreldrene har det. Det som er betryggende er at Benedicte er i de beste hender.
Dette er hverdagen nå for en ung familie som egentlig skulle vært i sitt nye hjem langt oppe i nord. De har nylig kjøpt seg hus og fått barnehageplass. De har familie -og vennenettverk der de bor og skulle egentlig levd sitt livs gladeste dager. Istedet for er de på rikshospitalet alle fire, der eldstejenta kjemper sitt livs kamp.
Dere er en tøff liten familie, håper tiden kommer snart der dere bare kan nyte livet og slappe av, det fortjener dere virkelig!! Jeg er utrolig stolt av dere alle fire, dere er fightere, særlig Benedicte, og jeg synes det er veldig bra av deg LinnC og dele deres historie. Historien sier mye om hvordan livet kan være, og det kan være til hjelp for andre.
Løvv U guys!!!
To tonn klemmer fra meg!!!
R.
Foreningen for hjertesyke barn - Tlf: 23 05 80 00, Fax: 23 05 80 09 - E-post: ffhb@ffhb.no
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum, 0103 Oslo